С каждым годом число людей с воспалительными заболеваниями кишечника только растет, принося определенные проблемы не только самим больным, но глобальной системе здравоохранения.
Данный факт привел к тому, что 18 организаций Великобритании объединились в IBD UK, чтобы решить проблему болезни Крона (БК) и язвенного колита (НЯК).
IBD UK включает в себя пациентов, врачей, медсестер, диетологов, исследователей и других медицинских специалистов. Одним из членов IBD UK стала Crohn’s and Colitis UK — крупнейшая в Великобритании организация, включающая в себя более 36000 больных ВЗК.
IBD UK предлагает пациентам и их семьям финансовую и информационную поддержку, а также помогает в исследованиях ВЗК и открытии новых способов их лечения.
59-летний Graham Bell, который уже порядка 30 лет живет с язвенным колитом, с энтузиазмом относится к тому, чтобы быть в числе участников IBD UK, ведь именно в его силах и силах всех других членов этой организации изменить жизнь людей с ВЗК к лучшему.
Главная цель IBD UK — обеспечить англичанам с воспалительными заболеваниями кишечника качественным, персонализированным уходом с целью достижения наилучших результатов лечения.
Первый из пяти способов достижения этой цели состоит в том, чтобы определить, на что похож хороший уход за пациентом. Другой — устанавливать и контролировать стандарты ухода. Третий — обеспечить участие в исследованиях и улучшении качества препаратов для лечения ВЗК. И последние два — обмен опытом и повышение значимости ВЗК во всем мире.
IBD UK, созданная в августе 2017 года, является волонтерской организацией. Несмотря на то, что формально это объединение еще только начинает свою работу, обширный опыт его членских организаций означает, что IBD UK может внести важный вклад в область воспалительных заболеваний кишечника.
IBD UK является естественным результатом сотрудничества в 2009 и 2013 годах, который создал, а затем обновил британские стандарты лечения ВЗК.
Стандарты терапии НЯК и БК являлись результатом тесного взаимодействия хирургов, медсестер, гастроэнтерологов и пациентов. Они хорошо нам помогли, и сейчас самое время взглянуть на то, что нам нужно сделать, чтобы эти постулаты соответствовали нынешним реалиям.
David Barker, член IBD UK и глава Crohn’s and Colitis UK
Вариативность симптомов ВЗК осложняет диагностику и лечение патологии
Примером IBD UK, который принесет пользу людям с воспалительными заболеваниями кишечника, является улучшение ухода за больными путем обмена последними наработками в этой сфере: иногда, в разных уголках страны одно и то же заболевание лечат по-разному.
Четыре части Великобритании — Англия, Шотландия, Уэльс и Северная Ирландия — имеют разные подходы к лечению НЯК и БК. По словам David Barker, тот или иной метод может иметь как сильные, так и слабые стороны. IBD UK надеется взять из всех практик все самое лучшее, тем самым улучшив качество жизни пациентов.
Одна из проблем воспалительных заболеваний кишечника заключается в том, что симптоматика течения патологии может сильно варьироваться от случая к случаю. Именно этот момент затрудняет установку правильного диагноза и подбора подходящей схемы лечения.
Ректальное кровотечение, которое сопровождало Graham Bell в его 20 лет, к 30 годам становилось только сильнее. И лишь в 40 лет врачи поставили ему верный диагноз.
У меня не так много проблем с желудком, как у некоторых людей с ВЗК. Когда болезнь обостряется, мой кишечник начинает сильно кровоточить; я теряю гемоглобин и сильно устаю.
Graham Bell
Он прекратил курить и сменил свою диету после того, как получил подтверждение диагноза — «Язвенный колит». Но, несмотря на соблюдение всех врачебных предписаний, его заболевание все равно то обостряется, то уходит в ремиссию. Graham Bell считает, что одной из причин развития НЯК или БК является потребление обработанных пищевых продуктов, содержащих различные вредные добавки.
Несмотря на применяемую терапию, Graham Bell продолжал сильно уставать на работе, и уже в 51 год он решил уйти на пенсию. Мужчина сказал, что, будучи свободным от рутинной работы, ремиссия у его длится гораздо дольше, и обострения проходят заметно быстрее, а это значит, что стресс, вызванный его трудовой деятельностью, провоцировал усугубление течения НЯК.
В периоды ремиссии Graham Bell он фокусируется на здоровом образе жизни: хорошо питается, отдыхает, плавает и катается на велосипеде.
На выход из обострения ему в среднем требуется 2-3 месяца. Graham Bell отмечает, что, как правило, в этот период живот у него болит не так уж и сильно, хотя некоторые люди с НЯК и БК в этот период чувствуют себя просто отвратительно.
Консолидация данных о пациентах — ключ к успеху
Еще до ухода на пенсию Graham Bell стал активным членом Crohn’s and Colitis UK. На встрече IBD UK в августе он был поражен, увидев сильное желание специалистов области здравоохранения, профессоров помочь улучшить качество жизни людей с ВЗК.
По словам Graham Bell, одна из областей, на которой сосредоточена организация, — это создание общего формата данных о пациентах, который поможет в будущих исследованиях. У врачей должны быть четкие алгоритмы диагностики и лечения язвенного колита и болезни Крона.
IBD UK — молодая организация, и ей еще предстоит определить, какую роль она могла бы сыграть в исследованиях заболеваний кишечника.
Между тем, Crohn’s and Colitis UK наращивают свою исследовательскую программу, увеличивая количество средств и применяя подход мультипликатора — используя скромные гранты в качестве стартапа для привлечения более «крупных» волонтеров.
Одним из двух исследовательских потоков является понимание и лечение воспалительных заболеваний кишечника. Другое — решение психологических и социальных потребностей пациентов с целью помочь им адаптироваться в условиях современного мира.
Биопрепараты как наиболее эффективный способ лечения НЯК и БК
David Barker сказал, что, на данный момент, лечение биологическими препаратами — наиболее эффективный метод терапии воспалительных заболеваний кишечника.
Многие препараты для лечения кишечника подавляют иммунную систему пациентов. Биологические препараты — это антитела, которые нацелены на конкретные белки с целью блокировать процесс, вызывающий кишечное воспаление.
В число доступных в Великобритании биопрепаратов входят Хумира (adalimumab) от AbbVie, Энтивио (vedolizumab) от Takeda Pharmaceutical и два продукты от Janssen Biotech — Ремикейд (infliximab) и Симпони (golimumab).
На данный момент проводятся испытания еще ряда других биологических препаратов для лечения язвенного колита и болезни Крона.
За те четыре года, которые David Barker провел в Crohn’s and Colitis UK, организация увеличила свой ежегодный сбор средств на 60%, что позволило удвоить объем грантов на исследования до 800 000 фунтов стерлингов в год или около $1,3 миллиона.
Большая часть сбора средств приходится на акции, в которых люди соревнуются между собой, прыгают с парашютом, делают интересные стрижки, продают сувениры и прочее. Ранее David Barker был специалистом по маркетингу и рекламе в корпорациях и некоммерческих организациях, но решил, что хочет делать что-то более важное. Прежде чем присоединиться к Crohn’s and Colitis UK, он работал в Британском фонде по борьбе с сердечными заболеваниями, Фонде борьбы с раком молочной железы и Королевском национальном институте глухих людей.
