Во многих моих переводах зарубежных статей то и дело упоминается Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA). Как вы уже догадались, эта организация каким-то образом относится к воспалительным заболеваниям кишечника (язвенному колиту и болезни Крона). В сегодняшней статье я расскажу вам об этом, чтобы впоследствии исключить какие-либо вопросы относительно этой темы.
Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA) — это волонтерская некоммерческой организацией, целью которой является разносторонняя помощь людям с неспецифическим язвенным колитом (НЯК) и болезнью Крона (БК), включая поиск и обеспечение необходимыми лекарствами, психологические тренинги и другие мероприятия, направленные на общее улучшение качества жизни детей и взрослых, страдающих от этих заболеваний органов ЖКТ.
CCFA, ранее известная как National Foundation for Ileitis and Colitis, была
основана 17.12.1965 Shelby Modell и Irwin M. Rosenthal и на данный момент насчитывает более 50000 участников.
Научные исследования, образовательные семинары и симпозиумы, а также собственный журнал Inflammatory Bowel Diseases позволяют врачам-гастроэнтерологам быть в курсе последних новостей о лечении ВЗК. Национальный Институт Здравоохранения США высоко оценил деятельность CCFA, направленную на «объединения научно-исследовательского сообщества и укрепление научных исследований в области воспалительных заболеваний кишечника».
Исследования CCFA
Crohn’s & Colitis Foundation of America была основана более 50 лет назад и изначально планировалась как организация, которая будет заниматься проблематикой этиология и терапии НЯК и БК. CCFA финансирует перспективные исследования по поиску причин развития и методов лечения ВЗК, даже если этими вопросами решила заняться никому неизвестная молодая компания. За все свое время существования CCFA выделила на подобные исследования более $150 млн.
Информационная поддержка людей с ВЗК
CCFA на национальном уровне предлагает больным ВЗК различную образовательную литературу. Фонд, посредством различных периодических публикаций (Take Charge, Under the Microscope), книг, мероприятий, онлайн-конференций, а также через свой сайт предоставляет информацию более чем 1,4 млн больным ВЗК и их семей. Благодаря обширной пропагандистской деятельности, люди с НЯК и БК узнают о CCFA и становятся участниками этой организации. Об этом прямо сейчас.
Пропаганда деятельности CCFA
Информационно-пропагандистская деятельность является одним из основных направлений миссии CCFA. Организация пытается оказать помощь не только больным, но и членам их семей, друзьям и врачам, которые хотят, чтобы, во-первых, их голоса были услышаны и, во-вторых, наконец избавиться от этого недуга. Адвокаты CCFA призывают к увеличению Федерального финансирования на исследования язвенного колита и болезни Крона, а также на образовательные мероприятия, призванные рассказать больным о принципах жизни с воспалительным заболеванием кишечника.
CCFA назначил неделю 1-7 декабря неделей Crohn’s and Colitis Awareness Week в целях поощрения всех людей, которые захотят присоединиться к поискам методов лечения этих заболеваний.
Финансирование CCFA
В первую очередь, Crohn’s & Colitis Foundation of America рассчитывает на поддержку членов и добровольцев; CCFA удается собрать достаточно средств с благотворительных мероприятий, а также при помощи корпоративных фондов.
CCFA проводит полумарафоны и триатлоны с целью собрать деньги для нуждающихся. К слову, я недавно публиковал истории Laura Steiner и Brendan Wills — людей с НЯК, которые, несмотря на заболевание, продолжают заниматься спортом и, в т.ч., участвовать в соревнованиях, проводимых CCFA.
Также, в период с 2008 по 2015 гг CCFA получил $3 042 350 от Министерства здравоохранения и социальных служб США.
Подводя итог, можно сказать следующее. Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA) — это огромное количество людей, объединенных общей задачей, которая заключается во всесторонней помощи больным ВЗК, в изучении новых методов лечения язвенного колита и болезни Крона, а также в поиске настоящего лекарства от этих заболеваний. На форуме CCFA (https://ccfacommunity.org/) каждый нуждающийся может получить информацию и поддержку, узнать о множестве историй обычных людей с НЯК или БК, задать любой интересующий вопрос и многое другое. Согласитесь, осознание того, что вы не один с такой проблемой, прибавляет уверенности в себе и своих силах. Наверное, именно поэтому я с недавних пор создал здесь на сайте рубрику «Истории людей с ВЗК«. И пусть даже некоторым героям рассказов пришлось пройти через операцию, я считаю, что в конце-концов это можно считать положительным опытом в их жизни (взять, к примеру, историю Brooke Bogdan).
Так что, если ваше знание английского языка позволяет, я советую зарегистрироваться на форуме CCFA и пообщаться с его участниками (к тому же, и перевести текст через, например, Google Translate — не такая уж сложная задача). Во всяком случае, я лично читал несколько интересных историй с иным подходом к лечению, нежели практикуется у нас в России.
Спасибо за внимание. Часть информации взята с Википедии.
Хорошая статья! Часто натыкался на эту организацию, когда читал об исследованиях, но думал, что это от государства, а тут на частном партнерстве финансирование неслабое. К сожалению, у нас энтузиастов для таких мероприятий даже в большом городе не сыщешь, а чтобы такое организовать…