Ремикейд подходит далеко не всем больным ВЗК. Существует мнение, что при тяжелых формах НЯК он помогает лучше, чем при легком течении болезни. Под «далеко не всем» я имею ввиду 30-40% людей, у которых этот препарат заживляет язвы в кишечнике, уменьшает количество псевдополипов и, самое важное, не вызывает побочных реакций. Считайте, из этой записи вы сможете узнать мой краткий отзыв о Ремикейде.
Какие побочные эффекты бывают от Ремикейда? Начиная от простой аллергии по типу крапивницы, и заканчивая, например, анафилактическим шоком и туберкулезом. Именно поэтому перед каждой инъекцией вы должны будете проходить диаскин-тест и/или манту на выявление пусть даже скрытой палочки. И все по тем же причинам в процессе инъекции вы должны будете находиться под наблюдением медсестры или вашего лечащего врача. В первое время вам будет проводиться премедекация преднизолоном, дабы снизить шансы проявления побочек.
Длительность процедуры введения в кровь препарата составляет не менее двух часов. Объем активного вещества варьируется от вашего веса и тяжести заболевания. Как правило, если после двух-трех капельниц побочных эффектов выявлено не было, то и в последующие инъекции они не появятся. Но есть и обратная сторона медали…
Если через два-три сеанса оказывается, что Ремикейд вам ни хуже не сделал, ни помог — дальнейшие инъекции бессмысленны. Препарат отменяют. Возникает вопрос, как быть дальше: пробовать другую биологическую терапию, либо же провести операцию.
Мне, скажем так, повезло (если это слово применимо к жизни тех, кто заполучил ВЗК или любую другую аутоиммунку): Ремикейд мне помог выбраться из очень глубокой ямы под названием «стероидорефрактерность».
В течение 2-х лет я каждые 8 недель ездил за 200 км на инъекции. Самочувствие было отличное, ничего не беспокоило, стул в целом нормальный, но бывало по-разному. Через два года после первой капельницы я решил начать ходить в спортзал. Рабочие веса росли, я набрал мышечную массу.
В ноябре 2015-го года, после очередной капельницы, моя врач по результатам колоноскопии, анализов крови и моему внешнему виду пришла к выводу, что в Ремикейде я больше не нуждаюсь.
01.01.2016 должна была быть очередная инъекция.
Что мы имеем на сегодня. Иногда покалывает слева-справа, иногда стул то оформленный, то не очень. Как и на Ремикейде — один-два раза в день, в зависимости от объема съеденной пищи. Пару недель назад обнаружил ярко алую кровь на бумаге, довольно немало и резко. По совету врача начал использовать свечки Салофальк. Дня через 4 крови не стало на протяжении пяти дней. Затем один день снова, но уже в гораздо меньшем количестве вкупе с небольшим жжением на выходе, и вот уже второй день как ее снова нет. В мыслях или трещинка, или геморрой от нагрузок в спортивном зале. Конечно, следует пройти ректо- или колоноскопию, расставив тем самым все точки над i.
На период лечения Ремикейдом я принимал только Азатиоприн в дозе 150 мг. После отмены к Азатиоприну подключился Мезавант, по 2,4 г в сутки.
Что я хотел бы вам сказать в завершении. Если вам дают право выбора, Ремикейд или операция — грех не попробовать. А вдруг генная инженерия диаметрально развернет течение вашего заболевания и введет вас в глубокую ремиссию?
Обновление от 31.07.2017
Итак, прошло более полутора лет с момента отмены Ремикейда, так что, пожалуй, самое время подвести окончательные итоги ухода от биотерапии.
Стул 1-2 раза в день, без крови и слизи. Иногда бывают вздутия в животе — либо когда съем что-то совсем уж неканоничное (типа чипсов или газированное воды), либо когда сильно проголодаюсь. Хорошо в таких случаях помогают чай с имбирем или таблетка Фестала. Ничего нигде, как правило, не болит. При пальпации не ощущаю какого бы то ни было дискомфорта.
Крайне редко (может, раз в пару-тройку месяцев) из-за чересчур твердого стула могу обнаружить немного алой крови на туалетной бумаге. В таких случаях либо единожды использую свечку Салофальк 250 мг, либо вообще ничего не предпринимаю, т.к. все само проходит. Единственное, пересматриваю питание в сторону повышения потребления чистой воды и кисломолочной продукции.
Имеют место быть кратковременные перемены в консистенции стула в сторону его разжижения. Могу по 4-5 раз за сутки посетить уборную. Но, опять же, без примесей крови, гноя или слизи. Как правило, причиной столь резкой смены привычного «режима» выступает съеденная накануне пища. Буквально пару дней назад была похожая ситуация, когда перед сном я съел около полутора килограмм абрикос. Через день все самостоятельно пришло в норму.
Из медикаментов я принимаю сейчас 50 мг Азатиоприна (1 таблетка) и 1,2 или 2,4 г Мезаванта в сутки (1 или 2 таблетки), чередуя. Через 5 дней планируем поехать отдохнуть с женой и друзьями на море, после чего обязательно схожу сдам кровь на анализ и наконец отменю себе эту последнюю таблетку Азатиоприна. Если отменить полностью не получится, то хотя бы перейду на 25 мг. Сколько же можно себя травить.
Ем практически все, что хочу, за исключением семечек, орехов, винограда и чего-то еще. Не ограничиваю себя ни в шоколаде, ни в кофе, ни в остальном другом. Понятное дело, все должно быть в меру. Но начинать день с чашечки американо, вприкуску с горьким шоколадом — не это ли счастье? :)
Люблю пиццу, шашлыки, свежую белокочанную капусту с чесноком и сыром, жареные и печеные пирожки, груши, дыню, помидоры… Раз в пару месяцев могу побаловать себя бокалом красного вина.
В общем и целом, в конце хотелось бы сказать следующее. Если врачи вам говорят, что принимать биологическое лекарство вам придется всю жизнь — покажите им эту запись. На днях в одной популярной социальной сети увидел сообщение мамы семилетнего мальчика, в котором говорилось, что доктора прочат ребенку пожизненный прием Ремикейда или, по крайней мере, до его полового созревания. По всей видимости, врачи мало осведомлены о том, чем грозит человеку постоянное подавление ФНО.
Здоровья вам, уважаемые читатели, и веры в себя.
Бесплатно капали ремикейд?
да, была третья группа инвалидности.
А что с НЯК возможно получить инвалидность? Здоровья Вам!
Добрый день. Сколько болеете НЯК и как долго помогал Вам один только Месалазин?
Приветствую! Стаж с 2013 г., май. Так уж вышло, что практически за три месяца в больнице меня посадили на Ремикейд, так что я не знаю, помог бы мне один месалазин или нет. Я подхватил в апреле 2013-го тяжелейшую форму сальмонеллеза, и НЯК из проктосигмоидита за месяц перерос в тотальный. Посему врачи и решили предложить практически сразу Ремикейд.
Ясно. Я тоже с 2013. Но я думаю, у меня другие причины возникновения тотального НЯК. Кстати, очень познавательные статьи публикуешь. Спасибо.
Спасибо, значит не зря время трачу :)
Да, НЯК индивидуален. И я в настоящее время ищу настоящую его причину у себя.
Как самочувствие на сегодняшний день? Очень боюсь бросать капельницы
Дарья, у меня все хорошо, не ощущаю себя больным человеком.
Добрый день! Я принимала симпони, но не помогло, а теперь Римекейд, параллельно с гармонами. Можно ли без гормонов? Врачи говорят что может не помочь. Ваше мнеНиже? Очень боюсь гормонов и у меня от них жуткая деперессия.
Здравствуйте, Наталья!
Первые 2-3 раза мне делали премедикацию Преднизолоном перед началом введения Ремикейда, дабы снизить риск возникновения побочек. Насчет того, чтобы капать Ремикейд и параллельно, дома, еще и принимать гормоны — впервые слышу. Мне, наоборот, прописали Реми для того, чтобы окончательно убрать гормональный препарат, т.к. развилась стероидорефрактерность.
С 2002 года страдаю няк,очень долгая история,с 2012 года ремиссия,сейчас снова,самолечение т.к.семью кормить надо,от предн приступы мочеиспускания,не удержать а я за рулём,психика нарушилась,приходится изыскивать места с туалетом,но сейчас 5-8 раз,в 2012 спал у унитаза,скорая забирала,похудел на 6 кг,занимался спортом на стероидах,сейчас более мягкое течение,в больницу времени нет,лекарства дорогие,жена настаивает на больнице,я хочу понять откуда что берется,был на кафедре гастроэнтерологии,болезнь не лечиться,неизвестно откуда берется,уже отвык от нее,забыл,сейчас просто потерян жизненный комфорт,нервы и переживания
Спасибо за ответ:). Поясню, врач предлагает мировую, стандартную схему лечения, сначала капают гормоны и потом начинают капать Реми, и Азатиоприн. И гормоны нужно принимать три мес. вместо них можно кортимент, но врач говорит, не факт , что он поможет. Можно ли просто сразу без ГОРМОНОВ, начать капать РЕМИ? У меня нижние отделы ТКИШ только сейчас, а кровь два мес не проходит.
Наталья, повторюсь: мне назначили Реми для того, чтобы уйти с Преднизолона. Азатиоприн я начал принимать примерно за 2,5 месяца до первой капельницы Ремикейда и принимаю его до сих пор, хоть и в гораздо меньшей дозировке. Насчет того, чтобы сначала пропить гормоны, а потом уже капать Реми — впервые слышу.
Ну почему? У вас так и было. Сначала гормоны потом Реми.
Видимо, мы друг друга не поняли :)
Ну получается без гормонов никак?
Наталья, биотерапия — следующий после цитостатиков этап лечения ВЗК. Вероятно, кому-то назначают Ремикейд, Хумиру и иже с ними, не применив до этого терапию гормональными препаратами или «обычными» иммунодепрессантами. Насчет того, чтобы гормоны назначались на постоянной основе для того, чтобы капать Ремикейд — не слышал.
Как то мы не понимаем друг друга(. Врач говорит , что без гормонов приём три мес, не будет работать Реми. Как не сработал у меня Симпони. Я отказалась сначала на гормоны садиться, по схеме , гормоны+ Биология. Говорит , что если опять один Реми капать и не поможет то потом только операция.
Я не слышал о таком, чтобы без гормонов Реми не работал.
Вот, вот , и я о том же, но Симпони не сработал. И что по поводу операции , думаете?
Если вы про мой случай — нет, не думаю и думать не хочу, ибо уже давно не ощущаю себя больным человеком. Но, безусловно, если человеку вообще ничего из консервативных методов лечения не помогает, а жить все-таки хочется — увы, операбельного вмешательства не избежать.
Admin читаю ваши статьи на сайте ….очень нравиться. Но вот вопрос назрел). Вы знаете еще людей , с таким примерно поражением толстой кишки как у Вас, что бы они тоже так питались? или подобные эксперименты проводили ?))) Я новичок, и смотрю по комментариям, что многие просто панически бояться есть жаренное или жирное….а вы полтора килограмма абрикосов!!! ))) Но в целом очень рад за Вас, что не упали духом. И являетесь хорошим примером для других заболевших…..ведь не у всех нервы и психика выдерживает такое лечение….
Миша, к сожалению, не знаю лично больше никого с тотальным НЯКом и самостоятельно сошедшим с Азатиоприна. И тем более с такой «диетой» как у меня. Панически чего-то бояться — это само по себе нехорошо. Просто в какой-то момент времени мне захотелось жить как «нормальный» человек. Я вообще в принципе ограничения не люблю (в хорошем понимании этого слова). По этой же причине я не хочу всю жизнь есть таблетки.
Вам крайне повезло, у меня, когда съел вместо 1 куска пиццы 2 на следующий день запор сразу же, и не проходило это неделю потом. Ну и когда фрукты съедаю больше 2 штук — то же самое
Стараюсь много ходить, бегаю, качаю пресс… Не опасно?
Опасно, конечно. С врачом советовались?
100% — пресс очень нехорошо! Видимо, у Вас сейчас ремиссия. Дай то бог! Здоровья вам!
Я тоже не хочу есть Таблетки, но без них нет улучшенний и с ними нет.
У меня тотальное поражение кишечника- болезнь Крона. Я ем практически абсолютно все, так как проверено, что диета мне ничего не дает. Но у каждого свой случай и возможно кому-то она необходима. тут сложно ориентироваться на кого-то. Насчет того, что ремикейд применяют одновременно с гормонами, то да есть именно такая схема лечения. Мне предлагал её главврач больницы, но я отказалась ввиду большого риска.
В виду большого риска чего?! И они не любят отказов, за таврящим подписать отказ до летального исхода. Говорят тогда операция.
Здравствуйте!я очень нуждаюсь в Вашей подержке и совете.У меня Бк, сейчас тяжёлая форма. Я участник ки в Украине.Хотела бы получить Ваш совет по поводу выбора между классическим лечением и выбором биологического препарата.
Добрый день. Что вы подразумеваете под классическим лечением? Месалазин, цитостатики и стероиды? Если да, то в моем случае биологическая терапия прошла гораздо более «спокойно», чем гормональная терапия. Я не могу вам советовать что-либо. Схему лечения ВЗК вам должен установить только врач.
Добрый день. У моего сына (ему 17 лет) НЯК 6 лет. В этом году стали капать ремикейд. Поставили 2 капельницы. (1, через 2 недели-2) третью поставить не успели он заболел: температура высокая, горло красное, затем вылез стоматит и коньюктевит. Муж категорически против введения последующих капельниц. Я не понимаю, что делать дальше. Подскажите.
Добрый день. Мне кажется, врачи тоже будут против третьей инъекции… Это либо побочки, либо какая-то инфекция, которую для начала нужно исключить, прежде чем продолжать лечение Ремикейдом.
Подскажите пожалуйста после какой по счету капельницы Ремикейд вы почувствовали улучшения в своём самочувствии? После первой были какие-то изменения?
Да, сразу после первой.
Добрый день . Вы принимали Реми в течении 2х лет , скажите это по квоте ?
Добрый день. Да, по квоте, благодаря имеющейся на то время третьей группе инвалидности.
У меня няк , уже более 10 лет , медикаменты уже не помогают , пробовал получить инвалидность — пнули под зад ногой , а инвалидности нет — лекарство не положено , кое как выбили квоту , направили в Москву , уже сделал три инъекции ведолизумаба , конечно помогло , последняя , четвертая инъекция в начале января….и всё…дальнейшее лечение по месту жительства ! а это значит никакого ! мне этот препарат у нас не получить…а сколько он стоит я думаю Вы знаете…, просто безысходность , я не знаю что мне делать..а принимать его надо , как мне объяснили , пожизненно каждые 8 недель……………
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, как вы укрепляли имунитет во время этой терапии? Может витамины какие-нибудь посоветуете? Делали ли прививки специальные? И ещё вопрос: слышали ли вы о таком препарате как АСД -фракция 2??? Если да, хотелось бы узнать ваше мнение о нём?!
Добрый день! Во время терапии — никак не укреплял. Никаких прививок не делал. А вот после терапии пропивал пару раз курс одной БАД, вот ссылка https://multikbo.ru/podklyuchenie-vitaminno-mineralnogo-kompleksa/
Про АСД слышал, но не интересовался.
Спасибо! А то мой гастроэнтеролог сказала, что нужно будет прививки делать от пневмонии, и ещё какие то! А по поводу иммунитета толком ответить не может! Мне через 2 недели предстоит третья капельница Ремикейда, от первых двух толка вообще не было, вот переживаю, может он мне вообще не подходит?!
Добрый день! У меня такой вопрос: что имеется в виду под премедикацией Преднизолоном? Это прокапать курс, снизить дозу и только потом капать Ремикейд?
Заранее спасибо!
Добрый день! Моя врач говорила, что в данном случае премедикациия — короткая капельница с Преднизолоном непосредственно перед введением Ремикейда.
Админ, большое спасибо!
А еще такой вопрос: врач сказал, что перед капельницами нужно сделать квантифероновый тест. Обязательно ли дожидаться его результатов, т.к. это 10 рабочих дней, или можно параллельно капаться? И еще: для чего нужно получать инвалидность, если у Ремикейда нет такой побочки?
Лариса, в моем случае инвалидность мне нужна была, чтобы бесплатно получить Ремикейд от государства.
Квантифероновый тест — тест на выявление туберкулезной инфекции. Я бы вам рекомендовал все-таки дождаться результатов, т.к. одна из самых популярных побочек Ремикейда — активация этой самой туберкулезной инфекции.
Админ, а можно еще вопрос по поводу питания: Вы говорите, что едите все, кроме орехов и винограда, просто в меру. А сырые овощи и фрукты вообще не желательно? Можно ли есть зефир, а то везде пишут по разному?
Да сколько хотите вопросов задавайте :) Я ем уже вообще все подряд, мой кишечник отлично со всем справляется. Все, что касается питания — сугубо индивидуально. Вы должны сами для себя подобрать тот рацион, который не будет конкретно вам во вред.
В зефире есть пектин, а пектин — это клетчатка. Помогает вывести с организма токсины.
Админ, добрый день! У меня такой вопрос: как вы себч чувствовали после 1-й капельницы? Были ли головокружения, тошнота, крапивница, температура?
Добрый день! Все было отлично, никаких особых побочных эффектов не замечал.
Админ, добрый день!
У меня в пятницу было первое вливание Ремикейда. После этого всю субботу очень хотелось спать и была слабость, сейчас уже прошло. Это так может побочка проявляться или так и должно быть?
Заранее спасибо!
Добрый день! Припоминаю что-то похожее и у меня… Не думаю, что это побочка. Может, из-за стресса.
Всем привет! Тоже где-то с 2013 года тотальный НЯК. Сначала лечили преднизолоном (гормоны) с постепенным снижением + салофальк + азатиоприн. Через 2 года прекратил принимать азатиоприн. Вместо салофалька пью 2 таблетки в день Месалазина. Но постоянно через день делаю клизмы салофалька. Т.к. если 3-4 дня нет клизм, появляется кровь. Поэтому думаю попробовать Ремикейд, т.к. через день что-то вставлять в попу уже 5 лет надоело…
При том диету соблюдаю. Почти не ем ничего жареного. Не ем свежих овощей и фруктов (кроме бананов). Алкоголь не пью. Отказался от борща, щей и грибного супа (всё это вызывает у меня рези в животе).
Добрый день. Как я поняла прошло 3,5 года после последней капельницы. На данный момент какие препараты Вы принимаете? Какое самочувствие? И можно ли повторить курс ремикейда?
На данный момент ничего не принимаю, почти год уже. Насчёт повторения курса — у меня есть знакомая, которая спустя год снова оказалась на Реми. Пока все хорошо.
Добрый день! То есть ваша знакомая отменила Ремикейд, а через год снова вернулась? А почему, вернулись симптомы? И повторно ремикейд снова помогает?
Так точно. Ей отменили Реми, но через время симптомы вернулись, и снова назначили. Вроде как помогает, давно с ней не общался.
Админ, добрый день!
Я сейчас капаю Ремикейд, в четверг будет 5-я капельница. На днях сдала анализ крови. Уровень АЛТ в 1,5 раза норму превышает, но все остальное нормально. Было ли у вас что-то подобное?
Заранее спасибо!
Добрый день! Нет, у меня не было подобной реакции на Ремикейд.
Добрый вечер. Денис сладков
Болезнь бехтера. Капаю ремикейд с 2013, каждые 8 недель, результат положительный. Переводили на фламмегис, турецкий заменитель, не пошёл. Вернули обратно. Полет нормальный. Всем удачи
Админ, добрый день!
А почему вам в итоге отменили Ремикейд? Правильно я поримаю, это из за того, что была длительно ремиссия?
Я капалась полгода, у меня сейчас по колоноскопии ремиссия, но мне сказали капать его еще год.
Добрый день! Да, отменили, потому что была ремиссия. Я же всего два года был на нем, а вы только полгода.
Здравствуйте! Как ваше самочувствие, обострений не было? Сам сижу на салофальке, няк 10 лет.
Добрый день!
Нет, никаких обострений не было.
Добрый день! На данный момент используете какие лекарства, или полностью обходитесь без них.
Добрый день.
Ничего не принимаю уже очень давно.
Всем желаю здоровья!!! Сам намучился с няк, сейчас долгая ремиссия, живу обычной жизнью, собираюсь вылечить гепатит С.
Всем сил и терпения, особенно детям и подросткам а их близким, понимания!!!!
скажите как вошли в ремиссию?
Всем привет. А я как раз с Ник вылечил гепатит С года назад. Хоть им толком и не болел, а был носителем