Как показал недавний опрос, часто незаметные симптомы хронической усталости и болей в животе оказывают наибольшее влияние на способность пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) ощущать себя здоровыми людьми. Более половины респондентов также отметили, что изначально им был поставлен неверный диагноз, и многие из них сообщили о повторных визитах в поликлиники для разрешения этой ситуации.
В онлайн-опросе под названием «ВЗК в Америке 2017», проведенным Health Union с 03.01.2017 по 13.02.2017, приняли участие 4 092 американца с язвенным колитом (НЯК) и болезнью Крона (БК).
Результаты показывают, что ошибочные диагнозы встречаются чаще, чем считалось ранее. Многие пациенты изо всех сил пытаются найти эффективное лечение и надеются, что в будущем появятся новые терапевтические варианты.
Точно диагностировать ВЗК для врачей до сих пор остается сложным моментом: 57% респондентов заявили о первоначально ошибочно поставленном диагнозе. Из них 31% сказали, что изначально им был диагностирован синдром раздраженного кишечника (СРК). Каждый десятый участник опроса сказал, что вместо правильно диагноза «Болезнь Крона» ему установили «Язвенный колит». 62% респондентов заявили, что им потребовалось по крайней мере 5 раз посетить врача, прежде чем добиться верного диагноза.
Я думаю, что многим пациентам с ВЗК изначально был диагностирован СРК, потому что на тот момент их симптомы не являлись достаточно серьезными, чтобы проводить более обширное тестирование. Я также вижу, что многим пациентам с СРК изначально были диагностированы язвенный колит или болезнь Крона. Несмотря на то, что в ряде случаев симптоматика ВЗК и СРК может быть крайне схожей, ошибочно поставленный диагноз способен сильно повлиять на определение дальнейшей схемы и успеха лечения.
Многие симптомы ВЗК не являются желудочно-кишечными, что затрудняет адекватное реагирование на это как пациентов, так и врачей. Респонденты часто отмечали тот самый «невидимый» промежуток времени заболевания. Около 85% сказали, что экстраинтестинальные симптомы являются основной трудностью, связанной с ВЗК. Они сказали, что усталость, боль и другие симптомы ограничивают их способность полноценно выполнять различные обязанности и реализовывать поставленные задачи.
Более 80% респондентов испытывают судороги и боли в животе, у 64% — артрит или опухшие суставы, 40% — ночную тахикардию, а 22% — афты в ротовой полости.
Почти все респонденты (95%) заявили, что желают, чтобы люди больше понимали свою болезнь и ее трудности. Исследование также показало, что врачи недооценивать всю степень серьезности воспалительных заболеваний кишечника.
В моей работе с сообществом ВЗК я была поражен тем, как много людей говорят, что усталость является симптомом номер один, от которого они хотели бы избавиться. Даже боли в животе стояли на втором месте. Невидимый аспект ВЗК, усугубленный тем фактом, что он часто вращается вокруг уборной и неправильно понимается общественностью, заставляет многих не делиться с другими своими переживаниями и проблемами. Очевидно, что эта изоляция приводит только к ухудшению психического состояния, а также не позволяет людям по-настоящему понять, через что именно проходит пациент с воспалительным заболеваниям кишечника.
Поиск подходящего лечения может быть затруднителен для пациентов с НЯК или БК. Чуть более половины респондентов заявили, что они удовлетворены своим текущим режимом терапии, который, в большинстве случаев, был биологическим.
Около половины респондентов сообщили, что им известно, по крайней мере, одно лекарство, которое вскоре появится на рынке, что указывает на значительный интерес к новым вариантам терапии.
Я думаю, что в мире очень много людей с ВЗК. Я вижу, что работа над разработкой новых препараты ведется. Проводятся обширные исследования этиологогии и патогенеза язвенного колита и болезни Крона. Я надеюсь, что и наш опрос внесет определенную лепту в понимание и улучшение протоколов лечения воспалительных заболеваний кишечника.
В возрасте 13 лет Marisa Lauren Troy был диагностирован язвенный колит. На протяжении 12 лет никто, кроме ее лечащего врача и семьи не знал о проблеме девушки.
Через неделю после того, как она написала свою историю и поделилась ею в своем личном профиле Facebook, Marisa Lauren Troy начала вести блог JournalingIBD. Как только она поняла, что не одинока с этой проблемой, Marisa Lauren Troy почувствовала себя способной стать защитником интересов пациентов. Общение с другими больными ВЗК дало ей понять, что в мире существует огромное количество людей, страдающих от различных невидимых глазу хронических патологий.
Так как нередко у пациентов с воспалительным заболеванием кишечника также развивается синдром раздраженного кишечника, у Marisa Lauren Troy было желание узнать как можно больше об этих двух заболеваниях. Девушка надеется на связь с другими пациентами и их семьями, предлагая поддержку и возможность делиться своими впечатлениями и мыслями о жизни с хронической патологией.
История про меня: год ставят БК, год НЯК… Весело! Нет в нашей распрекрасной стране врачей или почти нет! Как нет медицины, образования, науки, образования, экономики…. вообще!