«Но все это того стоило»: история Маруси

Все началось осенью 2012 года. Последний курс университета, первые в жизни антибиотики. Через неделю после злополучного курса Цефтриаксона начались забеги в туалет, которые стали неотъемлемой частью моей жизни в последующие несколько лет. Но болеть было некогда — последняя сессия, устройство на практику, выбор темы диплома.

До проктолога я добралась 3 месяца спустя, когда количество крови в унитазе стало действительно пугать, а весы показывали на 10 кг меньше, чем обычно. Проктолог поставил диагноз «НЯК» под ?, заявив, что это вообще-то приговор, а не диагноз, назначил диету и Сульфасалазин, через несколько дней употребления которого у меня началась сильнейшая и непрекращающаяся рвота. Допотопный Сульфасалазин был заменен на Салофальк, а к таблеткам добавились суспензии. Через месяц такого лечения на повторном осмотре кишка выглядела идеально: ни контактной кровоточивости, ни эрозий, ни искажения сосудистого рисунка. Сердобольный проктолог радостно поздравил меня с исцелением, заверив, никакой это был не НЯК. До сих пор вспоминаю, как шла домой почти вприпрыжку, жуя разрешенное пирожное, рыдая и чувствуя себя счастливейшим человеком на свете.

Через пару месяцев все симптомы «приговора, а не диагноза» конечно же вернулись: боль, бесконечные позывы, кровь. И болеть снова было некогда — сдача госэкзаменов, защита диплома, подготовка к отбору на работу мечты, успешное прохождение этого отбора. А потом наконец осмотр другого проктолога и срочная госпитализация. Теперь все было официально: «язвенный колит, левостороннее поражение». Тяжелее всего далось осознание, что никакой работы мечты не будет — я просто не смогу то и дело ездить по стране из командировки в командировку. Не добавляли оптимизма и жизнеутверждающие стенды про стому (которая не приговор) на стенах проктологического отделения. Родным я сходу завила, что если что, я скорее покончу с собой, чем буду ходить с калоприемником. С этим убеждением я прожила примерно до 2016.

К 2016 г. мной было съедено, вставлено и влито огромное количество месалазина, испробованы травки, диеты и БАДы с хоть сколько-нибудь доказанной эффективностью. Количество позорных «снова не успела добежать до туалета» давно не поддавалось счету. Затишья продолжались не более месяца и случались все реже. Работа, переезд в любимый город, личная жизнь споткнулись о болезнь. Выбора уже просто не было, в больнице сказали, что надо начинать гормональную и иммуносупрессивную терапию. 90 мг Преднизолона помогли очень быстро. А потом настал черед расплаты, в смысле побочек: стероидный диабет и язва, кандидоз пищевода, психоз с суицидальными порывами, отказывающие ноги. И все же с него удалось успешно сойти, ну почти успешно… Следующие полгода моей жизни были омрачены дикой болью в суставах – артрит коленного сустава, левосторонний сакроилеит.

Одновременно со сходом с Преднизолона пришлось отказаться и от Азатиоприна – биохимия и рвота свидетельствовали о токсическом гепатите, а общий анализ крови и гнойники на теле – о реактивной нейтропении. С этого момента все, чего я хотела, никогда больше не возвращаться к этим препаратам. Пусть хоть операция, и то не так страшно.

К лету 2017 года наконец отступила боль в суставах, правда и с трудом достигнутая ремиссия тоже почти сразу отступила. Месалазины давно не помогали, быстро перестал действовать и Буденофальк (в том числе ректально), в рационе осталось в основном детское питание, моей мечтой стала операция…ну или смерть, мысли о которой становились все настойчивее. Веры в ремиссию не осталось совсем.

Наступил 2018, а мой живот заболел как-то по-новому. Через месяц оказалось, что все, что было со мной до этого, было не таким уж кошмаром. А вот теперь начался именно он. Сфинктер окончательно перестал что-либо удерживать – все лилось прямиком в штаны, от приступов боли перед глазами темнело, а от усиленной терапии не было почти никакого толку – даже от 120 мг Преднизолона. Тотальное поражение, тяжелая гормонорезистентная форма. Через несколько ужасных недель надежд на консервативную терапию ни у кого не осталось, и решение об удалении кишечника наконец было принято. В качестве подарка вселенной за терпение мне достался потрясающий оперирующий врач с лапороскопом в комплекте.

Операция прошла успешно, в реанимации я была счастливейшим человеком на земле – наконец все закончилось. Первые шаги давались безумно сложно, казалось, будто по мне проехались трактором и не раз. А потом начались послеоперационные осложнения, типичные и не очень. С ними мне довелось вернуться в реанимацию, пройти через откачивание кишечного содержимого из неработающей стомы, вытерпеть «подшивание» наживую, походить с пищевым пакетом на пластыре вместо калоприемника – к абсцессу его было не прикрепить. Временами настигало отчаяние – проблемы и боль все равно никогда не закончатся, надежды на операцию были наивными. Спасибо родным и моему самому лучшему доктору, страшно подумать, как я прошла бы через все это без них.

Но все это того стоило. Две последующие операции (формирование резервуара и закрытие стомы) прошли хорошо и без последующих приключений. В конечном счете операция не была пустой надеждой, просто это не волшебное исцеление – это вмешательство в анатомию, а значит риски, трудности, мастерство врачей и твое терпение.

Теперь в моей жизни нет диет, таблеток, ограничений, боли, страха не успеть, незнания, что с моим телом будет завтра или через неделю. Жизнь стала налаживаться, мысли светлеть. Правда я все еще просыпаюсь ночами в страхе, что это «исцеление» мне всего лишь приснилось, и засыпаю, только нащупав свой аккуратный шов в правой подвздошной области.