«Теперь я не узник моего НЯК»: история Brooke Bogdan

Весь рассказ будет вестись от лица Brooke Bogdan.

Болезнь Крона и язвенный колит — заболевания, призванные украсть вашу жизнь. Они врываются в ваш организм, уничтожая самое ценное — ваше здоровье. Они крадут вашу уверенность и ваше право на полноценную жизнь. Они заставляют вас поверит в свою неизлечимость.

Язвенный колит многое украл у меня: друзей, работу и, самое главное, здоровье. Однако, в настоящее время я не жертва и не узник этого заболевания. Сострадание пришло на смену страданиям; я хочу помочь другим больным справиться с НЯК. Я обрела множество новых друзей, которые каждый день меня вдохновляют.

Начало моей жизни с НЯК

В апреле 2012 года я почувствовала первый серьезный дискомфорт в области живота, через месяц после возвращения домой в Огайо из отпуска в Доминиканской Республике, и я никогда не забуду ту ночь. В то время я допоздна работала барменом, Внезапно я почувствовала в животе острую боль, сменяющуюся тошнотой, и это невозможно было не заметить.

Время шло, симптоматика ухудшалась. Я решила обратиться в местную гастроэнтерологию. Я рассказала врачу о том, что некоторое время провела за границей. После того, как анализ кала не выявил никаких отклонений, я прошла через колоноскопию, результатом чего стало диагностирование НЯК.

Все лето в моем животе были сильные спазмы, я постоянно порывалась сходить в туалет. Из-за моей работы и частых походов в уборную мне крайне редко удавалось нормально поспать. Стоит ли говорить, что у меня не было ни сил, ни желания что-либо делать? Мне было очень страшно. Я очень мало знала о язвенном колите и способах его лечения.

Новый диагноз: паразиты

В сентябре я нашла нового гастроэнтеролога в Кантоне, штат Огайо, который был хорошо осведомлен о лечении воспалительных заболеваний кишечника и, что немаловажно, отнесся ко мне с пониманием. После некоторых анализов оказалось, что в моем организме живут крайне вредные паразиты. Врач сказал, что ликвидация этих патогенов может улучшить мое самочувствие. Мне требовалось переливание крови, т.к. из-за недоедания и большой потери крови у меня развилась анемия.

Повторная колоноскопия показала прогрессирование моего язвенного колита. Я должна была принимать сильнодействующие таблетки для того, чтобы избавиться от паразитов, однако вместе с тем эти лекарства причиняли мне сильные боли. Помимо этого, мне назначили серьезный препарат, принимаемый для лечения аутоиммунных заболеваний (НЯК в их числе). Также, я прошла через химиотерапию, высокие дозы стероидов и диету «стол №4«.

Врач сказал, что мой НЯК поразил все отделы толстого кишечника, и это худший случай за всю его 25-летнюю практику.

Хуже и хуже

В течение следующего года я делала все возможное, чтобы взять под контроль свой язвенный колит. Моя семья и я попробовали практически все, чтобы хоть как-то улучшить мое положение. Мой отец (врач) гонялся за мной по всему дому с электронной сигаретой и никотиновыми пластырями, настаивая на том, что это помогло бы облегчить мои симптомы. Я не начала курить, однако полностью изменила свой образ жизни, начиная от питания и заканчивая сном.

Многочисленные кровавые испражнения сопровождали меня весь день и всю ночь. Каждые шесть недель я ходила в больницу для очередной инфузии препарата и, стоит признать, я чувствовала себя лучше, но крайне непродолжительное время. Из-за 6-MP мой иммунитет значительно снизился, я могла подхватить любую опасную для жизни инфекцию. На основании этого, прием препарата был прекращен.

В течение нескольких недель я была в состоянии неполной ремиссии, однако худшее было еще впереди.

Прошлая весна ознаменовалась усугубление симптомов. Я внезапно почувствовала сильную тошноту, меня стало рвать, и я начала ходить в туалет от 25 до 40 раз в день. Вернулось кровотечение. Я не могла ни есть, ни спать, а принимаемые мной лекарства перестали работать. К маю я была полностью прикована к постели, и было решено снова лечь в стационар. У меня по 10 раз в день была рвота, в туалет я ходила по 60 раз. Помню, как сидела на унитазе и одновременно рвалась в мусорное ведро. Колоноскопия показала, что мой НЯК плохо поддается лечению. Через 4 дня после контрольного осмотра я вернулась домой.

Я никогда в жизни не чувствовала себя настолько плохо. Мне еще 2 раза переливали кровь. У меня полностью пропал аппетит; дошло до того, что я просто выкидывала еду. В конечном итоге я вернулась обратно в больницу, где мне были назначены высокие дозы стероидов. Парентеральное питание, тошнота, нескончаемые боли, горы лекарств… Неужели может быть еще хуже?

После очередной выписки я продолжала находиться на внутривенном питании. Каждую неделю к нам домой приходили медсестры и брали мою кровь на анализ. Всю ночь я бегала в туалет, таща за собой 5-килограммовый рюкзак, наполненный жидкой пищей. Ничего не помогало, я была на грани.

Стома и новая жизнь

Последней консервативной стадией лечения моего НЯК стал переход на препарат с болезненными внутримышечными инъекциями. Но и это не помогло: мой уровень С-реактивного белка (СРБ) вырос до критического уровня. Нормальный уровень С-реактивного белка — от 0,2 до 0,4 ед., мой был 95. Риск перфорации кишечника просто зашкаливал.

Я записалась на прием к хирургу в клинике Кливленда. Я всегда боялась жить со стомой, но мне посчастливилось встретить одного из самых лучших колоректальных хирургов в стране. Меня шокировало его заявление о необходимости удаления всего толстого кишечника. Он сказал, что больше ждать просто нельзя.

Выходные перед операцией я провела в слезах, продолжая бесчисленное количество раз ходить в туалет. Понедельник — день, когда мне удалили толстый кишечник.

Проснувшись, я вдруг поняла, что мое самочувствие гораздо лучше, чем в предыдущие 2 года. Я уже забыла, каково это — чувствовать себя хорошо и иметь возможность наслаждаться жизнью без боли в животе; жить без страха не найти уборную.

Сказать честно, мне было трудно привыкнуть к стоме, однако с ней я заново родилась. Я осознала, что другого выхода у меня не было — НЯК убил бы меня.

После выздоровления я захотела помочь другим пострадавшим от НЯК. После разговора с главой Crohn’s and Colitis Foundation (CCFA) я сразу решила стать волонтером. Я также начала вести свой блог Fierce and Flared и создала интернет-журнал под названием Companion (он еще в разработке), чтобы объединить людей с ВЗК. Я бы очень хотела помочь всем больным НЯК и БК.

Я прошла через 3 операции, и теперь у меня самая нормальная жизнь, пусть даже с J-pouch. Я гуляю с друзьями, хожу на свидания, работаю и, черт возьми, мне это нравится! Моя жизнь с J-pouch во много крат лучше, чем в те тяжелые времена.

Я сбросила оковы НЯК

Болезнь Крона и язвенный колит могут заставить вас бояться выйти на улицу. Невозможно описать все то, что ты чувствуешь человеку, у которого нет ВЗК. Тревога лишает нас всякой надежды. Вся ваша жизнь сосредоточена вокруг туалета.

Моя ужасная болезнь и страдания сделали меня сильным человеком; было время, когда я просто не могла подняться с пола. Если вы поддадитесь НЯК, он поглотит вас. Теперь я наслаждаюсь каждым прожитым днем. Всегда есть кто-то, кто чувствует себя намного хуже вас, и моя цель — помочь ему всеми возможными способами.